Spidz is een stichting in oprichting die staat voor de privacybelangen van burgers in de zorg.
Vele zorgorganisaties overleggen dagelijks met elkaar en met overheid en zorgverzekeraars in (onder meer) het Informatieberaad zorg en op andere plekken in de polder. Deze overleggen gaan over zaken die ons allemaal raken, zoals over hoe de uitwisseling van gegevens in de zorg moet gaan plaatsvinden.
Spidz wil in de zorgpolder de stem zijn van burgers in de zorg die zorgen hebben over hun privacy. Dit zodat hun belangen behartigd worden waar dat telt. Spidz richt zich specifiek op de zorg, en heeft specialistische kennis en een netwerk dat heb in staat stelt om gelijkwaardig met zorgorganisaties te overleggen – dit betekent dat we de eigen belangen behartigen maar tegelijkertijd ook begrijpen waar de andere partijen vandaan komen – dat praat wel zo makkelijk. Waar kennis ontbreekt, weten we die te vinden in ons netwerk.
Om de burger goed te kunnen vertegenwoordigen onderhouden we contact met andere privacy- en burgerrechtenorganisaties die ervaring hebben met burgerrechten en vertegenwoordiging en werken we met hen samen, ook internationaal. Daarnaast leggen we contact met zorgverleners. Het realiseren van een netwerk en kennisuitwisseling zijn een belangrijk onderdeel van wat Spidz doet.
Burgers zonder specifiek zorgbelang zijn ondervertegenwoordigd in de zorgpolder. Spidz wil vanuit hun perspectief – dus niet alleen het perspectief van patiënten – in gesprek met de overheid en met zorgorganisaties, en bijvoorbeeld met de autoriteit persoonsgegevens. We zoeken de samenwerking met andere privacy-organisaties en met burgers om hen goed te kunnen vertegenwoordigen en om de juiste thema’s te kunnen agenderen. We doen dit met geen ander belang dan de rechten van burgers in de zorg op het gebied van privacybescherming te verbeteren en te versterken.
Spidz doet geen individuele belangenbehartiging en we kunnen individuele patiënten/burgers niet (juridisch) ondersteunen bij casuïstiek. Wel willen we heel graag horen van problemen op het gebied van privacybescherming of vragen waarmee u zit, zodat we deze in onze belangenbehartiging kunnen meenemen.
Spidz gaat over meer dan gegevensuitwisseling. Medische data zijn de meest gevoelige gegevens die er zijn. Burgers moeten er vanuit kunnen gaan dat die beschermd zijn en alleen toegankelijk voor hun eigen zorgverlener(s). Daarom zijn ook andere ontwikkelingen relevant, zoals opslag van gesprekken in de spreekkamer of het gebruik van AI. We proberen deze ontwikkelingen te volgen. Zo vervullen we ook een rol in het monitoren van de (privacy) impact van nieuwe technologie in de zorg, en we vullen een onafhankelijke rol in in de governance-structuur die privacybescherming duurzaam moet bewaken bij de ontwikkeling van decentrale standaarden diedoor stichting Decozo beheerd worden.
De komende tijd gaan we bezig met het vormgeven van onze governancestructuur en activiteiten. Volg de link hieronder om te zien waar mee bezig zijn. Neem contact met ons op als je interesse of ideeën hebt! Onze contactgegevens zijn te vinden via de link Contact onderaan deze pagina.
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Klik hier voor alle nieuwsartikelen.